У лечењу ретких болести у Србији направљени су огромни кораци: За ову годину планирано издвајање од 7,2 милијарде динара

Илуструјући напредак на пољу лечења Дејан Петровић, председник управног одбора Удружења хемофиличара Србије навео је да, када је та организација основана, пре 24 године, основни мотив за оснивање био потпуни недостатак терапије у том тренутку и општи недостатак свести о хемофилији као реткој болести у друштву.

- Нерадо се присећам тих дана и одрастања, тада није било терапије или је било у малим количинама и тешко се долазило до ње. Данас је ситуација потпуно другачија. За хемофилију још увек не постоји лек који би је излечио у потпуности, али постоје безбедни и ефикасни лекови који спречавају настанак унутрашњих крварења и самим тим последице болести, који су сада у Србији доступни, као и у развијеним земљама Европе и света - рекао је Дејан Петровић.

У Србији живи око 1.000 особа са ретким поремећајима крварења, од чега је око 600 особа са хемофилијом и међу њима је 150 деце.

Особе са хемофилијом и другим ретким коагулопатијама, уз примену адекватне терапије могу да воде нормалан живот, школују се, раде и буду потпуно социјално интегрисане.

Особама са хемофилијом у Србији, а пре свега деци је омогућена примена иновативне терапије која за циљ има да побољша квалитет живота ових особа, спречи појаву крварења и омогући регуларно функционисање током свакодневних активности.

- Направљен је велики напредак у ефикасности терапије и самог комфора примене, али сада имамо проблем у доступности терапије тј. особе са хемофилијом путују у здравствене центре да преузму терапију. Нема разлога да та терапија не дође до самих пацијената, тј. до места становања, нпр. до најближе апотеке - рекао је Петровић.

Особама са хемофилијом у Србији, а пре свега деци је омогућена примена иновативне терапије.

Оливера Јововић, председница НОРБС-а навела је да се у области спиналне мишићне атрофије променило све.

- Данас децу са СМА откривамо у скринингу и лечимо их без последица болести. Слушали смо да је СМА генетски убица број један деце до пет година старости, а сада то више није случај. Ми данас не само да имамо неонатални скрининг који је дошао као круна свега што је рађено у претходном периоду, већ имамо доступне и све терапије за лечење и заиста смо једна од ретких земаља како у Европи тако и у свету да имамо скрининг на територији целе државе о трошку фонда, рекла је Оливера Јововић.

Она је додала да Србија лечи СМА од 2018. године, свака терапија има свог пацијента, а одлуку о лечењу доносе здравствени професионалци.

- Данас лечимо више од сто пацијената и оно што је јако важно да истакнемо, једна смо од ретких земаља у Европи која лечи и адултне пацијенте - рекла је Јововић.

Државни секретар Министарства здравља Србије др Мирсад Ђерлек рекао је да се од 2012. године "мења прича о ретким болестима", од када држава почиње да показује већу бригу за пацијенте оболеле од ретких болести, а посебно у последњих 5-6 година.

- Наша држава издваја велика новчана средства за ретке болести. Могу слободно рећи да смо у врху Европе када је у питању брига и унапређење квалитета живота особа са ретким болестима. За ову годину је планирано 7,2 милијарде динара за лечење ретких болести, а 2012. године је та цифра износила 130 милиона динара и свега се 8 пацијената са ретком болешћу лечило о трошку државе. Развој економије и стабилне јавне финансије су нам ово омогућиле. Трудићемо се да број лекова за ретке болести буде већи за 20 посто. Могу рећи да данас радимо темељно, сврсисходно и припремамо једну четворогодишњу стратегију са акционим планом, који ће пре свега обухватити проширење капацитета и услова за рану дијагностику ретких болести, затим повећање броја иновативних лекова и осталих предуслова за побољшање квалитета живота особа са ретким болестима. Сматрам да је некоректно да ја оцењујем наш рад, већ да то треба да учине удружења која учествују у овим дебатама и сматрам да Министарство здравља и држава могу добити једну сасвим солидну оцену, када су у питању ретке болести. Данас се потврдило колико је важан тимски рад и да је то начин да се остваре бенефити за наше пацијенте - рекао је др Ђерлек.

Проф. др Предраг Миљић шеф Кабинета за хемофилију и поремећаје хемостазе Универзитетског клиничког центра Србије, рекао је да је пре извесног времена, спроведена опсежна анкета међу особама са хемофилијом на националном нивоу како би били сагледани проблеми са којима се суочавају у свом лечењу.

- То више нису крварења већ чињеница да особе са хемофилијом на годишњем нивоу морају издвојити минимум 12 дана како би преузеле терапију у здравственим центрима. Постоје примери суседних земаља које су решиле ову проблематику. Створили смо добар систем, али он мора даље да се надограђује - рекао је проф. Миљић.

Др Драган Мићић, специјалиста педијатрије, је истакао да је улога педијатра у центрима за лечење хемофилије, изузетно важна, јер једино адекватна примена терапије у читавом периоду одрастања, омогућава да дете са хемофиијом пређе у одрасло доба без последица болести и развијеног инвалидитета.

- Захваљујући континуираној доступности терапије, то је сада омогућено.

Дејан Петровић, председник УО Удружења хемофиличара Србије је за крај панел дискусије истакао да је у Србији постојала заиста сјајна пракса, која је установљена 2014. године, за време мандата садашњег министра здравља, др Златибора Лончара, која је укинута пре годину и по дана, а то је постојање Републичке стручне комисије за хемофилију, која је као пуноправног члана имала и представника удружења пацијената и која је дала огроман допринос унапређењу лечења хемофилије.

- Један од наших следећих корака је покретање иницијативе да се та комисија поново оснује. То је био прави пример сарадње државе, здравствених професионалаца и удружења.

Izvor: Kurir.rs